Voedingsadviezen

Dieetbehandelingsrichtlijn SMA

José Renken (UMCU/WKZ), Yteke Hoekstra (UMCG/Beatrix Kinderziekenhuis) hebben, met medewerking van Lotte Bijker (Roessingh, Centrum voor Revalidatie), Nessa Raeijmaekers (Revant Medisch Specialistische Revalidatie), Anneke Beukenkamp (Sint Maartenskliniek), de dieetbehandelingsrichtlijn SMA ontwikkeld.

Dieetbehandelingsrichtlijn Spinale Musculaire Atrofie

Voedingsadviezen bij SMA

voor het laatst bijgewerkt op 2-4-2018
Afhankelijk van het type SMA kan behandeling door een diëtist al bij zeer jonge kinderen nodig zijn. Deze wordt bij jonge kinderen elke 3-6 maanden geëvalueerd en bij oudere kinderen en volwassenen minimaal jaarlijks. De belangrijkste aandachtspunten zijn aandacht voor een gevarieerde en volwaardige voeding zodat de groei zo optimaal mogelijk is, aandacht voor kauw- en slikstoornissen en maagdarmstoornissen zoals reflux en obstipatie. Bij vasten (door bijvoorbeeld ziekte) moeten te ........... zie verder pdf-document

voedingsadviezen bij SMA

Voedingsadvies bij Duchenne Spierystrofie

Voor het laatst bijgewerkt op 18-3-2018
Het voedingsbeleid voor jongens en mannen met Duchenne spierdystrofie start vanaf de diagnose en wordt het verdere leven gecontinueerd. Aandachtspunten kunnen tijdens het leven verschuiven. Belangrijke aandachtspunten zijn de zorg voor een goed gewicht zonder overgewicht of ondervoeding, begeleiden van slikstoornissen en maagdarmproblematiek, zorgen voor een zo goed mogelijke botgezondheid met voldoende vitamine D en calcium, voldoende vocht en vezels.

Voedingsadvies Duchenne spierdystrofie

Voedingsadvies bij de ziekte van McArdle

voor het laatst bijgewerkt op 5-3-2018.

De ziekte van McArdle behoort tot de glycogeenstapelingsziekten. Er is sprake van een tekort aan fosforylase in de spiercel. De ziekte wordt daarom ook wel myofosforylase-deficiëntie of glycogeenstapelingsziekte type V genoemd. Het gevolg is dat glycogeen in de spier bij inspanning niet kan worden omgevormd tot glucose.

De ziekte van McArdle

Ataxie van Friedreich

Ataxie van Friedreich is een erfelijke, langzaam progressieve ziekte. Er
is sprake van een verlies van coördinatie van bewegingen. Tijdens de puberteit
kan scoliose ontstaan en op den duur hartafwijkingen, diabetes en verminderd
zien en horen……….

voedingsadvies ataxie van friedreich 2015

Voedingsadvies MD1

Myotone Dystrofie type 1 (MD1) is een relatief vaak voorkomende, erfelijke spierziekte. Bij MD1 kunnen diverse problemen op voedingsgebied ontstaan. Deze worden in dit voedingsadvies besproken. Het voedingsadvies is een praktische uitwerking en aanvulling van het hoofdstuk maagdarmproblematiek in de recent verschenen Richtlijn Myotone Dystrofie.

Voedingsadvies MD1

Periodieke paralyses

Periodieke paralyse betekent herhaaldelijk terugkerende verlamming. Periodieke paralyses vormen een groep (erfelijke) ziekten waarbij de processen die nodig zijn om een spier te laten samentrekken gestoord zijn. Dit heeft te maken met de natrium- of calciumkanaaltjes in de spier. In het algemeen nemen de frequentie en de ernst van de aanvallen af bij het stijgen van de leeftijd. Veel oudere patiënten ontwikkelen een langzaam progressieve, permanente spierzwakte. Drie ziektebeelden waarbij een relatie met voeding bekend is, worden besproken:
- Hyperkaliëmische periodieke paralyse
- Paramyotonia congenita
- Hypokaliëmische periodieke paralyse

Periodieke paralyses

Multiminicore disease

Er bestaat weinig (voedings) literatuur over deze ziekte. Vanuit de beschrijving van de ziekte is wel advies te geven over voeding.

Deze ziekte kent meerdere synoniemen: minicore disease, minicore myopathie, multicore disease, multicore myopathie, multiminicore myopathie.
De ziekte is zeldzaam en wordt gekenmerkt door spierzwakte en spierverlies, door een stoornis in de  aanleg van de spiercel.

multiminicore

Advies voeding Guillain Barré Syndroom

In 2010 is de Multidisciplinaire richtlijn Guillain Barré Syndroom verschenen. Coby Wijnen was adviseur namens de NVD. Omdat de voedingsadvisering specifiek vakinhoudelijk is, is het uitgewerkte voedingsadvies als referentie geplaatst. Voor het voedingsadvies zie onderstaand pdf-document.

In de richtlijn zijn de teksten 16.5 over voeding en 6.2 autonome dysfunctie relevant voor diëtisten, evenals aanbevelingen 16.5.1., 16.5.2., 16.3.1., 16.6.1. en beide stroomschema’s. De richtlijn is in papieren versie te koop bij de VSN (webwinkel)of downloadbaar, klik hier.

voedingsadvies GBS

Voedingsadvies Carnitine Palmitoyl Transferase (CPT)-II-deficiëntie

Een CPT-II-deficiëntie is een zeldzame, erfelijke vetzuuroxidatiestoornis die wordt ingedeeld bij de mitochondriële ziekten. Lange keten vetzuren kunnen het mitochondrion (energiefabriek in de cel) in worden getransporteerd door het carnitine palmitoyltransferasesysteem. Dat systeem bestaat uit het twee enzymen, het CPT-I voor de buitenste en CPT-II voor de binnenste membraan ..........

CPT II